lo zaino di emma

LIBRI DI GENITORI DI BAMBINI CON SINDROME DI DOWN E AUTISMO

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L’altro giorno mentre facevo la spesa, ho dato uno sguardo alle ultime novità in fatto di libri. Ci avviciniamo al Natale e, da sempre, mi piace regalare libri piuttosto che l’ennesimo pigiama o set di coltelli. La mia attenzione è stata subito catturata dall’ultimo volume di Gianluca Nicoletti.

Nicoletti è un noto giornalista, che ho amato soprattutto per il suo programma radiofonico Golem su Radio Rai (forse qualcuno se lo ricorderà fra voi). Sono rimasta molto colpita nello scorprire che avesse un figlio autistico. Dopo aver scritto Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico, l’autore esce ora con un nuovo scritto: Alla fine qualcosa ci inventeremo: Che ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo fianco.

E’ stato davvero strano scoprire che una persona che avevo sempre ammirato e stimato dovesse avere a che fare con un grande dolore come questo. Non so bene dirvi il perchè, ma mi ha lasciata davvero di stucco questa scoperta. Del resto, queste disgrazie non guardano in faccia nessuno, potremmo quasi dire che sono “democratiche”.

Per trovare un po’ la forza e il coraggio necessari, qualche mamma e papà arriva persino a chiamare “dono”, “un regalo di Dio”, l’ handicap del proprio figlio.

Personalmente nutro una grande ammirazione per questi genitori che, giorno dopo giorno, lottano per strappare un pezzettino del loro amato alla malattia; anche se il problema vero viene dopo, così come si chiede Nicoletti nel suo libro, “che ne sarà di mio figlio, quando io non sarò più al suo fianco?”.

Quale immenso ed eterno dolore si porta dentro, ogni istante, un genitore di un bambino handicappato?

Un logorio continuo che non solo deve fare i conti solo con questo maledetto ritardo ma anche con un mondo circostante che fa fatica a comprendere una malattia che, spesso, fa paura.

Il figlio di mio cugino ha solo 5 anni ed è autistico.

L’altro giorno, nel suo palazzo, hanno festeggiato il compleanno di un bambino e per l’occasione sono stati invitati tutti i bambini. Tranne lui.

Quanto fanno male queste cose a una mamma e a un papà? Tutti a dire “fregatene”, “non lo meritano”…ma in un cuore già lacero, questa è un’altra ennesima stilettata.

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A me questi genitori fanno pena e tenerezza. Mi commuovo fino al lo zaino di emma magone nel leggere i loro racconti, spesso rimango incredula davanti la loro forza d’animo. Le loro parole, al tempo stesso, mi trasmettono anche una grande energia: mi nutro del loro coraggio per andare avanti, tutte quelle volte che mi sento in difficoltà.

Quando leggo storie come quella di Nicoletti o quella di Martina Fuga, mamma di Emma, bambina di 10 anni con la sindrome di Down e autrice del libro Lo zaino di Emma, io, un po’ mi vergogno di me stessa, sapete?

Mi vergogno di tutte quelle volte, quando agli inizi, mi sono lamentata e ho persino pianto perchè non accettavo di buon grado quanto fosse faticoso essere madre. Mi pesava il non dormire, non poter fare quello che volevo quando lo volevo, dover allattare ogni due per tre e passare le mie giornate su un divano invece di girare il mondo. Insomma un sacco di privazioni che vivevo come sacrifici perchè come dice questo simpatico ma profondo libro “Di materno avevo solo il latte.

La mamma di Emma è una di quelle che non considera un dono l”handicap di sua figlia. Tuttavia non si dà per vinta e assieme a lei, ogni giorno, riempie questo zaino immaginario della piccola. Questo bagaglio si arricchisce man mano di amore e strumenti che Emma dovrà poi portare sempre con sè, per andare avanti, anche quando la sua mamma non ci sarà più.

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E’ evidente che la preoccupazione di questi genitori è soprattutto legata al futuro dei loro figli. La stessa che in fondo ogni genitore ha! Ognuno di noi a suo modo prova a riempire lo “zaino” dei propri figli  con qualcosa di speciale

Io vorrei che nello zaino di mia figlia ci fossero soprattutto tolleranza e rispetto per il “diverso”, non importa se il diverso in questione sia rappresentato da un colore di pelle, una religione o un’inclinazione sessuale. Da sempre la “diversità” è stata condannata, perseguita, bollata come sbagliata.

Io vorrei che lei capisse che ciò che è diverso da lei non è né migliore né peggiore, solo differente.

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La mia piccola portata a mo di zainetto daL suo papà 🙂

 

 

 


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