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Tutto era pronto per il primo compleanno di Anita. Dopo un’anno di allattamento al seno, nottate in bianco, gelosie, non vedevo l’ora di festeggiare la sua crescita.
Per evitare che Matilde – sorella maggiore di “ben” 5 anni – si sentisse oscurata dalla piccola abbiamo pure pensato a una torta tutta per lei con la scritta “primo anno da sorella maggiore”.
Quella torta non è mai stata mangiata perché in quella serata quello che sembrava un semplice capriccio era in realtà il preludio della fine della nostra tranquillità.
I sintomi che mi facevano preoccupare
Era da settimane che la vedevo strana:era assonnata, litri e litri di acqua terminavano all’istante, ogni notte il letto zuppo di pipì tanto da ritornare al pannolino.
Di giorno poi era un lamento continuo.
Il pediatra più volte consultato dava sempre la colpa a un’ipotetico bisogno di attenzione dovuto dalla presenza della sorellina. Nonostante tutto il mio sesto senso mi diceva che non era questa la ragione del malessere di mia figlia e non mi sentivo affatto tranquilla.
La mia bimba mentre gioca a fare l’insulina alla sorellina
Il tempo passava e i sintomi peggioravano. Aveva perso più di 5kg, non mangiava nulla e aveva ripreso a dormire durante il giorno, cosa che non faceva da anni!
Dopo l’ennesima visita in ambulatorio mi sono decisa di farle un semplice esame delle urine.
Era sabato, sicura di una cistite ero uscita a comprare il Monuril pediatrico, poi dritta in un negozio di giocattoli dove avevo adocchiato un monopattino tanto desiderato da Matilde.
Neanche il tempo di pagare che mi arriva una telefonata dal centro analisi dove mi esortano a portare la bambina immediatamente in ospedale.
La corsa in ospedale e la diagnosi di diabete di tipo 1
Ricordo ogni singolo momento di quel percorso in macchina. L’ho vissuto come a rallentatore ein quel momento la mia testa non ha smesso di pensare per un solo secondo.
In ospedale hanno rifatto tutte le analisi,la diagnosi è stata chiara: valore glicemico 780 diabete di tipo 1.
Ho ricordi confusi. Matilde che piangeva, mio marito che continuava a dire “siamo consumati”. Io ero presente solo fisicamente ma la mia mente si era come spenta, per protezione.
Tutto è successo troppo velocemente; ricordo parole come edema celebrale, coma diabetico, le facce confuse dei medici.…
In elisoccorso fummo trasferite in un centro migliore. In ospedale ricordo il nostro passaggio nel corridoio e dalle stanze vedere sbucare tanti, troppi bambini.
Matilde non mi ha mai vista piangere. Tutto era un gioco: le corse con le flebo ,fingersi in aereo al posto che sul lettino, anche la sua prima insulina è stata una magia, nonostante il pensiero che mia figlia avrebbe avuto bisogno di bucarsi ogni santo giorno,per ogni santo pasto mi distruggeva.
Anche il cotone colorato aiuta un bambino a rendere il momento della puntura meno traumatico
Ricordo che l’infermiera parlò di farfallina e subito le raccontai che solo i bambini speciali se stanno fermi fermi possono, tramite quella penna magica sentire il bacio della farfallina nascosta li dentro.
La storia funzionò e ogni volta era sempre più brava.
Il ritorno alla vita di ogni giorno e la paura di sbagliare
Il giorno della dimissione provavo un misto tra felicità e spavento perchè tutto sarebbe stato sulle mie spalle: tempi di attesa ,dosi, punture. Proprio io che non le avevo nemmeno mai messo una supposta per paura di farle male!
I primi giorni sono stati molto impegnativi; mi sentivo come quando ero tornata a casa dopo i due parti. Tutto nuovo ,tutto da scoprire, preparare un pasto perfetto, dosi di insulina, far ruotare le varie parti del corpo in cui praticare l’iniezione, buchi nelle mani…e numeri quanti numeri!
“Sarà poca? Sarà molta?” mi chiedevo.
Notti a misurare, svegliata di notte per mangiare. E nel frattempo chiedersi perché proprio a lei.
Adesso per fortuna la nostra routine è cambiata e il diabete fa parte della nostra vita. La tecnologia ci ha dato una mano con il nuovo sensore Freestyle Libre che permette di misurare la glicemia senza dover pungere le dita. Grazie al sensore Matilde è tornata a scuola, nonostante le mie paure. L’ansia mi fa compagnia a ogni saluto davanti la scuola ma i bambini diabetici sono come tutti gli altri e devono fare tutto proprio come gli altri.
Il diabete di tipo 1 è una scocciatura ma basta seguirne le regole
Abbiamo da poco imparato a gestire molti cibi, tra cui anche una torta di compleanno o la sua tanto adorata pizza.
Nonostante abbiamo iniziato a conoscere il diabete, il fatto di sentirsi “diversi” dal resto delle famiglie e il bisogno di confrontarsi con chi ha gli stessi problemi mi ha spinto a aprire una pagina Facebook in cui ci raccontiamo: si chiama diab’Etica e se volete potete seguire qui le nostre avventure: https://www.facebook.com/diabeetica
Il nome è stato scelto con cura: diab sta’ per diabete, etica per l’ etica ossia il comportamento che è giusto seguire.
Perché alla tristezza della diagnosi abbiamo risposto con lo scoprire i lati positivi che questa nuova vita ci offre.
Firmato Ilenia Pi, fondatrice di diab’Etica
Eccomi, assieme alla mia bellissima bimba!
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